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Dia das Doenças Raras.

“O doente no centro do sistema”

A sustentabilidade do SNS e os medicamentos órfãos foram os principais temas debatidos na II Conferência Nacional das Doenças Raras

“O doente no centro do sistema” foi o tema escolhido para assinalar a II Conferência Nacional das Doenças Raras, que se realizou no Dia das Doenças Raras. Durante toda a manhã de ontem, a sustentabilidade do tratamento das doenças raras no âmbito do Serviço Nacional de Saúde (SNS), as políticas de saúde e do medicamento órfão foram os principais assuntos debatidos na Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa.

Durante a evento que juntou doentes, médicos e investigadores, Pedro Pita Barros afirmou que o Plano Nacional de Doenças Raras elaborado em 2008 contém 39 estratégias em relação ao medicamento órfão. Contudo, “nenhuma foi cumprida”, alerta o professor de Economia da Universidade Nova de Lisboa. “Temos de pensar de forma exequível”, realça. Para Pedro Pita Barros, embora um medicamento que trate particularmente patologias raras tenha um custo de milhares de euros, se existirem benefícios na qualidade de vida dos doentes é necessário fazer esse financiamento.

Francisco Ramos, ex-secretário de Estado da Saúde, alertou para a polémica Lei dos Compromissos: “Ao longo de dez anos, Portugal foi o segundo país que menos aumentou as despesas de saúde”, afirma, acrescentando que “é complicado encolher ainda mais”.

Em relação aos medicamentos órfãos, Francisco Ramos sublinha que nem todos têm a mesma importância: “Alguns medicamentos melhoram a qualidade de vida dos doentes, outros fazem com que não piorem, o que não é mau, mas temos de saber o que resulta”, explica.

Francisco Batel Marques começou o seu discurso lamentando que sempre que participa neste género de conferências tenha uma sensação de déjà vu. “Falamos de forma cíclica e depois não fazemos nada.” E realça: “Portugal tem uma doença rara para a qual não há medicamento, nem o órfão.”

Para o professor da Faculdade de Farmácia da Universidade de Coimbra é necessário apostar na investigação clínica e na criação de medicamentos nas próprias universidades.

“Doenças Raras de A a Z” A II Conferência Nacional das Doenças Raras foi também marcada pela apresentação do terceiro volume do livro “Doenças Raras de A a Z”, onde 36 médicos portugueses apresentam em pormenor os sintomas e as causas de 41 doenças raras. Paula Brito e Costa, presidente da FEDRA (Federação das Doenças Raras de Portugal), explicou que este livro “não serve apenas para ajudar os nossos profissionais de saúde a compreender melhor estas patologias, mas também é para as famílias dos doentes”. Paula Brito e Costa aproveitou ainda para anunciar que um milhão de exemplares vai ser distribuídos a clínicos no Brasil, acrescentando que em breve existirá uma parceria entre Portugal e Brasil no âmbito de uma melhor investigação das doenças raras.

Na conferência estiveram também presentes José Manuel Silva, bastonário da Ordem dos Médicos, Francisco George, director-geral da Saúde, e Maria Cavaco Silva, a primeira-dama portuguesa, que também é madrinha da Raríssimas, a Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras.

“A minha história afectiva com as doenças raras já é longa e faço sempre questão de estar presente em qualquer evento em relação a esta causa”, afirma Maria Cavaco Silva. “Acredito no trabalho da Paula Brito e Costa e no que nós podemos fazer. Vamos todos trabalhar para não ficarmos órfãos”, disse.

* Dada a peculiariedade destas doenças, a maior parte das quais não tem origem caracterizada, é importante dar o maior apoio aos seus portadores.

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