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IN "PÚBLICO"
21/06/18
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Esclerose Lateral Amiotrófica
Quando o corpo nos aprisiona
A cada ano que passa, e de acordo com as estatísticas, há cerca de 200 pessoas que perdem a voz e o movimento, no seguimento do diagnóstico de ELA.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa,
de causas indefinidas e ainda sem cura, que se caracteriza pela atrofia
e pela fraqueza muscular progressivas.
Esta é a frase que, não raras vezes, acompanha a comunicação da
doença a um público constituído por doentes, cuidadores, profissionais
de saúde, corpo político e civis. O que este público não sabe é que as
palavras acima descritas são demasiado vagas para retratar uma realidade
severa, com repercussões graves na vida de doentes e dos seus
familiares e/ou cuidadores. Uma realidade que acaba por aprisionar o
doente no seu próprio corpo, consciente, mas incapaz de controlar um
único músculo. Uma realidade em que a doença avança muito mais rápido do
que as listas para comparticipação de ajudas técnicas. Esta é uma
realidade vivida por cerca de 800 portugueses. A cada ano que passa, e
de acordo com as estatísticas, há cerca de 200 pessoas que perdem a voz e
o movimento, no seguimento do diagnóstico de ELA. Estas pessoas
precisam de um apoio eficaz e atempado, capaz de salvaguardar os seus
direitos essenciais e dar-lhes a melhor qualidade de vida possível.
Esta
é a luta da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica
(APELA): garantir qualidade de vida, através da cedência de mais
informação, e de um encaminhamento atempado dos doentes para um conjunto
de intervenções terapêuticas não farmacológicas, que contribuam para
minimizar o impacto provocado por esta patologia e, desta forma,
controlar a sua sintomatologia.
Atualmente, a APELA dispõe dos serviços de fisioterapia, terapia da
fala, psicologia, aconselhamento jurídico, apoio social e, mais
recentemente, nutrição. Cada um deles defendendo uma abordagem
multidisciplinar, que visa avaliar a pessoa com ELA no sentido de dar
resposta às suas necessidades mais prementes.
Paralelamente, e porque identificamos continuamente um
desconhecimento generalizado por parte dos profissionais de saúde, a
APELA dá também formações em unidades hospitalares distribuídas pelo
território nacional, no sentido de garantir a consciencialização por
parte destes profissionais para as especificidades da intervenção nesta
patologia.
No dia 21 de Junho, Dia Mundial da ELA, a APELA
organiza durante a tarde, no Fórum Picoas, em Lisboa, um evento
precisamente para dar a conhecer alguns destes cuidados e intervenções
terapêuticas que não devem ser descuradas, nas várias fases da doença.
Anualmente, e por ocasião desta iniciativa, destacamos um dos cinco
sentidos. Este ano privilegiamos o paladar e utilizamo-lo enquanto
plataforma para abordar as problemáticas associadas à nutrição e à
disfagia (ausência de coordenação entre a deglutição e a respiração).
A nutrição, por exemplo, é um tema que destacamos particularmente este
ano, não só por coincidir com a abertura deste serviço nas instalações
da APELA, mas também por a ele se encontrarem ancoradas questões que nos
preocupam e que revelam um descurar do cuidado nutricional na pessoa
com ELA. Uma boa nutrição é absolutamente essencial para a pessoa com
ELA, sobretudo pela tendência do doente para um maior gasto energético e
perda de peso. Os suplementos nutricionais são muitas vezes a forma a
garantir que a pessoa com ELA consegue ter o aporte nutricional de que
precisa. No entanto, a falta de comparticipação destes produtos faz com
que os doentes gastem cerca de 300 euros por mês em suplementos. É por
isso que consideramos de extrema necessidade a criação de um regime
especial de comparticipação da suplementação nutricional para estes
doentes. Alertar para estas e outras questões é um dos propósitos do 21
de Junho. Com o apoio de entidades parceiras, erguemos um evento
constituído por uma abordagem de natureza clínica e por uma peça de
teatro, encenada pelo grupo Os Improváveis. Criar um momento de
partilha entre a comunidade de pessoas confrontadas com esta realidade é
também um dos objetivos desta ação.
* Presidente da APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica
IN "PÚBLICO"
21/06/18
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