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ONTEM NO
"OBSERVADOR"
Quando o cancro da mama
chega cedo demais
Em Portugal, mais de 6.000 mulheres descobrem, todos os anos, que têm
cancro da mama. Só uma pequena percentagem recebe a notícia antes de
completar os 40. Inês e Janete calharam na roleta.
Um turbilhão de pensamentos em conflito com uma aterradora sensação
de vazio. Fechar os olhos e desejar que tudo não passe de um pesadelo
horrível. Para logo os abrir e constatar que o mais horrível é
ser real. Sentir que o chão desapareceu, de rompante, debaixo dos pés e
que o corpo está em queda num buraco sem fim, com uma tonelada presa às
costas. Tudo isto a mil à hora. Por fim a dormência, a desorientação e
uma dor forte que esmaga o peito e sufoca a garganta. É isto. E pode ser
muito mais. Ou menos. Inês d’Orey Botelho nem consegue bem explicar.
Mas sabe que não irá esquecer o dia 16 de março de 2015, nem o que
sentiu então. Aos 30 anos descobriu que tinha cancro da mama. Muito
cedo.
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“Não há explicação para o que se sente. Não há palavras. Foi
desesperante. Se quisesse descrever o que se sente é pavor. Senti
pânico. Nem consegui chorar. Acima de tudo ficas com medo de não estar
cá”, recorda, emocionada, Inês d’Orey Botelho.
Passados sete meses, Inês não tem dúvidas que “a notícia é o pior”
momento de todo o processo. “Porque é o que vai ficar para sempre.
Torna-se uma assombração. Não se esquece mais o dia. Não acredito que
alguém se adapte alguma vez a uma notícia destas!”
E para mais quando o diagnóstico chega tão cedo. É que embora o cancro da mama seja o cancro mais comum na mulher
em geral e na mulher antes da menopausa, a verdade é que é raro
aparecer antes dos 40 anos (cerca de 7% dos casos na região sul, entre
2008 e 2012) e mais raro ainda abaixo dos 35 (só 2,5% dos casos
detetados na região sul). Inês é uma dessas raridades.
“Não tinha
idade”, conclui Inês, acrescentando que “não fumava, praticava desporto e
tinha cuidado com a alimentação”. Tinha historial de cancro da mama na
família. Seria então um problema genético? Fez o teste, também não
acusou mutações. Portanto, zero razões palpáveis para este diagnóstico
que caiu como uma bomba.
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E a verdade é que não há grande explicação que se possa dar a pacientes como a Inês. “O cancro da mama em idade jovem é multifatorial”, explica Fátima Vaz, coordenadora da Clínica de Risco do IPO de Lisboa. A
Fátima Vaz e à equipa da clínica de risco cabe “propor o rastreio
genético BRCA 1 e 2 [cujas alterações, transmitidas de geração em
geração, são responsáveis pela maior parte dos casos de cancro da mama e
do ovário hereditários] a mulheres com cancro da mama antes dos 30,
mesmo sem casos na família. Neste caso, à volta de 11% são genéticos. Se
já houver uma irmã com cancro da mama a probabilidade de ser genético
aumenta e se houver ainda um outro familiar com cancro bilateral a
probabilidade vai aumentando”.
Não estando também apenas a
resposta na genética, afinal qual a origem da maioria destes cancros da
mama em mulheres jovens? “Nenhum estudo permite responder a essa
pergunta de forma simplista”, remata a especialista.
A importância do corpo e da imagem
Passado o choque e as perguntas iniciais, Inês só queria ‘lançar mãos
à obra’ que é como quem diz atacar o tumor. Começou por seguir o
conselho do médico que a segue no IPO de Lisboa e, por prevenção, tirou a
mama (fez uma mastectomia), mas saiu do bloco com uma nova. “Hoje em
dia brinco e digo que entrei no bloco com duas maminhas e saí com uma
obra de arte. Tenho o peito perfeito e sinto-o como meu. Até a cicatriz
das costas não me incomoda minimamente.”
A parte estética é uma grande e cada vez maior preocupação da equipa
de cirurgiões da clínica multidisciplinar da mama do IPO de Lisboa, e
não só quando em causa estão mulheres mais jovens. “O que nós
pretendemos é fazer uma cirurgia à medida da paciente”, afirma João
Vargas Moniz, o cirurgião de Inês Botelho, explicando que há várias
técnicas à disposição e que não importa a idade que a mulher tenha.
O cirurgião guarda no seu iPad uma coleção de fotografias
de mamas das mais de 800 mulheres que operou desde 2007, mais ou menos a
altura em que se começaram a fundir as técnicas de reconstrução e
mamoplastia com a parte da cirurgia oncológica. E enquanto vai mostrando
as fotografias e o resultado das cirurgias explica que há várias
indicações para fazer mastectomia, que continua a ser a mais eficaz,
embora cada vez se opte mais pelas cirurgias conservadoras (tirar apenas
o nódulo e limpar os tecidos à volta), num compromisso com o paciente.
“Em termos de sobrevida, os
doentes vivem exatamente o mesmo, o que varia é a recidiva
[reaparecimento] local porque no caso da cirurgia conservadora fica-se
com mais tecido mamário. Mas estamos a falar de diferenças de 2
a 3% ao fim de cinco anos para as mastectomias e de 5% para as
cirurgias conservadoras”, esclarece.
"Esta componente da cirurgia plástica faz toda a
diferença. Permitiu-me aceitar e apreciar o meu corpo numa fase em que
senti muito pouco poder de controlo sobre ele."
Inês d'Orey Botelho
Tanto no caso da cirurgia mais conservadora como da mais radical, os
cirurgiões do IPO esforçam-se para aliar à parte da cirurgia
oncológica a plástica. “As mulheres podem trocar uma eventual mutilação
por um benefício estético”, sublinha o médico, explicando que muitas
vezes aproveitam para corrigir situações de gigantismo mamário ou, por
outro lado, para fazer um aumento mamário.
Tudo depende das
características da mulher e do tumor. Só em 2014 foram operadas no IPO 1.024 mulheres com cancro da mama, de acordo com dados oficiais da clínica da mama. E no primeiro semestre deste ano registaram-se mais de 4.100 consultas de cirurgia.
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“Esta
componente da cirurgia plástica faz toda a diferença! Permitiu-me
aceitar e apreciar o meu corpo numa fase em que senti muito pouco poder
de controlo sobre ele. É um peso muito positivo na balança de prós e
contras deste processo e a mim, pessoalmente, fez com que encarasse a
parte cirúrgica com um sorriso na cara”, resume Inês Botelho que
destaca ainda a “sorte” de não lhe ter caído o cabelo durante a
quimioterapia.
“Tive muita sorte de não me ter caído o cabelo porque acho que o que nos deita mais abaixo é sem dúvida o físico.
Com a queda do cabelo a doença fica visível não só para ti como para os
outros. E isso é das coisas mais difíceis: custa horrores saber que os
outros nos veem como doentes oncológicos porque é sempre uma fraqueza e
ninguém gosta de se sentir fragilizado.”
A psicóloga do IPO Ana
Morais confirma que “a perda de cabelo representa o adoecer, é a
concretização daquilo que muitas vezes não se vê” e por isso o impacto e
o medo de perder o cabelo não tem tanto a ver com aspetos estéticos,
mas mais com “a ameaça que isso representa”.
Já Janete Alves não teve a mesma sorte. Ficou careca e admite que foi
“complicado” perceber o olhar das pessoas. Quanto às cicatrizes — mais
pequenas do que as de Inês pois não fez mastectomia — , às vezes, até se
esquece delas. “Ao início não gostas, como é óbvio. Depois torna-se
parte de ti. Habituas-te e até te esqueces que elas estão lá. Além do
mais vão-me sempre lembrar que tive uma vida marcante, que sou uma
guerreira.” O tempo ajuda. Já lá vão nove anos desde que soube do diagnóstico. Tinha 21 anos.
“Era
muito nova, acho que entrei numa espécie de transe em que não consegui
sentir realmente o que estava a acontecer. O meu coração estremeceu, mas
não fiquei com medo, por incrível que pareça. Pensei: ‘ok é uma doença,
vamos operar e fazer os tratamentos’. Nunca pensei que fosse morrer”,
conta Janete, agora com 30 anos, há quatro a viver no Reino Unido.
“Claro
que questionei ‘mas por que raio nesta idade?’ Eu sempre tive uma vida
equilibrada, sempre fui desportista, não tenho casos na família. Depois
percebes que às vezes aquele um num milhão és tu”, constata Janete.
Mudam-se horizontes, objetivos… e sonhos
Janete, à semelhança de Inês, sempre encarou a doença com um sorriso
na cara, numa atitude muito positiva. Mas não nega que muita coisa
mudou. “A partir do momento que descobres que tens cancro muda tudo.
Mudam as prioridades, mudam-se as relações, mudam-se alguns hábitos
alimentares, mudam-se os teus objetivos e mudam-se, principalmente, os
teus horizontes. Tudo muda e nem te apercebes bem do quando nem quanto.
Muda a tua forma de estar, de olhar o mundo e de olhar as relações. Não
digo para melhor, nem para pior porque depende de pessoa para pessoa.” A
verdade é que Janete é feliz e até se diz sentir “privilegiada”. “Ter tido cancro muito nova mudou a minha vida mais cedo.”
"Claro que questionei 'mas porque raio nesta idade?' Eu
sempre tive uma vida equilibrada, sempre fui desportista, não tenho
casos na família. Depois percebes que às vezes aquele um num milhão
és tu."
Janete Alves
E medo? Sente-se mais medo? “Sempre vivi com medo e vou continuar a viver.
Tenho medo que o meu despertador não toque a horas e de chegar atrasada
ao trabalho. Tenho medo de marcar férias em agosto e que esteja a
chover, agora que sou emigrante! Tenho medo de coisas parvas, como toda a
gente”, graceja, acrescentando que até se considera
mais “descontraída”.
Já para Inês, que está ainda a processar toda a informação e emoções
muito recentes, o medo da morte continua presente, ainda que não viva
nesse medo. “Vou ter que ser paciente e permissiva comigo porque não
nasci ensinada para viver com um diagnóstico destes e, principalmente,
com o medo que ele traz consigo.”
Embora tenha feito de tudo para
não alterar muito as rotinas, continuando a trabalhar e a sair com os
amigos, mesmo durante os meses de quimioterapia, Inês Botelho sente que
perdeu “um bocadinho a liberdade de escolha, de projeção e de sonho”.
“Neste
momento não consigo projetar muitas coisas. Nunca me senti tão dedicada
a viver, a estar bem, mas ainda não me sinto com liberdade para sonhar
além do dia seguinte.”
"Neste momento não consigo projetar muitas coisas. Nunca
me senti tão dedicada a viver, a estar bem, mas ainda não me sinto com
liberdade para sonhar além do dia seguinte."
Inês Botelho
Não compreende as pessoas que afirmam que são mais felizes depois de
terem tido cancro. Inês garante a pés juntos que preferia não ter que
passar por tudo isto. Mas admite que ter tido cancro fê-la olhar mais
para si, pensar mais na vida e perceber que “já era feliz”.
Nesse sentido, “até foi bom pois apercebi-me que tinha tudo. Na altura
pensei: eu não quero mais nada, só quero a minha vida, tal e qual ela
é”. Com este episódio aprendeu também a ser mais paciente, mais
tolerante.
O cancro e o risco da infertilidade
Se até aqui as histórias, as emoções, os medos de Janete e Inês
poderiam ser os de Maria, 59 anos, ou Francisca, 70, pois, como explica
Maria Morais, psicóloga da clínica multidisciplinar da mama do IPO, a
maneira de reagir a um diagnóstico deste “depende de pessoa para pessoa e
não tanto da idade”, a verdade é que há preocupações e medos próprios
de quem está “no início da vida” ou “a meio ou mais de meio da
existência”.
“Ninguém pense que por a idade de uma doente ser mais
avançada que ela se conforma mais com o diagnóstico porque isso não
acontece. Agora existem questões muito específicas que tornam tudo ainda
mais complexo na mulher jovem. A adaptação às alterações do corpo
decorrente da cirurgia, as alterações na esfera da sexualidade por
razões psicológicas ou alterações físicas induzidas pelos tratamentos, o
compromisso do exercício de algumas profissões, o risco de
infertilidade são apenas exemplos de situações que têm de ser abordadas
com as doentes”, elenca António Moreira, diretor do serviço de oncologia
médica do IPO de Lisboa.
"Ninguém pense que por a idade de uma doente ser mais
avançada que ela se conforma mais com o diagnóstico porque isso não
acontece. Agora existem questões muito específicas que tornam tudo ainda
mais complexo na mulher jovem."
António Moreira, diretor do serviço de oncologia médica do IPO de Lisboa
E um dos maiores receios que as mulheres sentem quando lhes é
diagnosticada uma doença como esta numa idade muito jovem é
precisamente o risco de não poderem vir a ter filhos.
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“A
questão da fertilidade foi a minha maior preocupação. A minha primeira
pergunta foi se iria poder ser mãe”, assegura Inês Botelho, que
só se sente mais segura por ter feito preservação de óvulos nos
hospitais de Coimbra. Uma garantia para o caso de não
conseguir engravidar naturalmente findo o tratamento de
hormonoterapia que ainda tem pela frente.
Embora muito mais nova,
aquando do diagnóstico, também Janete Alves confessa que ficou
“assustada com a hipótese de não poder vir a ter filhos”. “Agora que
tenho 30 a questão da maternidade assusta-me mais um pouco. Mas a
verdade é que não vivo numa preocupação constante. Um dia de cada
vez”, desabafa Janete, que não recorreu, na altura, a nenhum método de
preservação de fertilidade.
E esta preocupação não é descabida. É que os
tratamentos que existem para tratar o cancro da mama podem levar
à falência ovárica aguda e a uma maior incidência de menopausa precoce. Não
só a quimioterapia, utilizada na maior parte das vezes no tratamento de
cancro da mama nas mulheres jovens, potencia a infertilidade como
também o tratamento de hormonoterapia que se recomenda por cinco anos,
ou até mesmo 10, põe em causa a fertilidade da mulher.
“Não é só a
quimioterapia que lesa os ovários. O próprio passar do tempo leva a que
a fertilidade possa ficar comprometida”, explica Teresa Almeida Santos,
diretora do serviço de medicina da reprodução no Centro Hospitalar
Universitário de Coimbra e presidente da Sociedade Portuguesa de
Medicina da Reprodução.
Um dos grandes problemas é que muitas
pacientes não pensam, na altura, nesta questão, nem sabem o que podem
fazer e também os médicos oncologistas estavam, até aqui, pouco
sensibilizados para o assunto. “Começo agora a ver os frutos. Demorou,
mas neste momento a maioria dos oncologistas já estão atentos”,
afirma Teresa Almeida Santos, explicando que a Sociedade Portuguesa de
Medicina da Reprodução tem feito um esforço para levar informação até
aos médicos e sensibilizá-los. “Eles alegam o desconhecimento das
técnicas, o desconhecimento para onde referenciar, a necessidade de
tratar o cancro com urgência. Mas acho que está tudo a cair pela base
porque é possível referenciar via internet e dar resposta em 48 horas no
máximo”, assegura.
António Moreira admite que no passado este tema era quase “tabu”, mas
acrescenta que “também é preciso ter em conta que só nos últimos anos
se desenvolveram técnicas mais adequadas à preservação de fertilidade
nas mulheres com cancro da mama e passou a ser possível aceder a estas
técnicas no Serviço Nacional de Saúde”.
E a verdade é que uma das técnicas utilizadas nestes casos, e a mais usada, é a congelação de óvulos por vitrificação e essa só deixou de ser considerada experimental em outubro de 2012.
A outra opção – indicada para raparigas e mulheres na pós-puberdade,
nas situações em que é indesejável a estimulação hormonal ou em que há
necessidade de iniciar o tratamento para tratar o cancro com urgência – é
a criopreservação do tecido ovárico, ainda considerado experimental. Não é
possível calcular a taxa de sucesso do transplante de tecido ovárico,
uma vez que não é conhecido o número total de transplantes já efetuados.
Há 40 nascimentos relatados em todo o mundo.
"Hormonas e cancro sempre foi um tabu. Mas estudos
mostram que as mulheres têm até maior sobrevida do que aquelas que não
engravidaram. É o chamado 'efeito mãe-saudável'. O que se verifica, na
prática, é que se a mulher está bem, a gravidez não aumenta o risco de
novo cancro."
Teresa Almeida Santos, diretora do serviço de medicina
da reprodução do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra
Mas não há riscos de engravidar depois de terminados os tratamentos?
“Hormonas e cancro sempre foi um tabu. Mas estudos mostram que as
mulheres têm até maior sobrevida do que aquelas que não engravidaram. É o
chamado efeito mãe-saudável. O que se verifica, na prática, é que se a
mulher está bem, a gravidez não aumenta o risco de novo cancro”, frisa
Teresa Almeida Santos.
Estar atenta aos sinais
Tanto Inês como Janete deram conta do nódulo na mama por acaso, a
tomar banho. O autoexame não fazia parte das rotinas de nenhuma delas.
Achavam que não tinham idade para isso, nem tão pouco para ter cancro da
mama. Mas afinal tinham. Em 2010 (último ano para o qual o Observador
conseguiu dados dos registos oncológicos regionais do norte, centro e
sul), 322 mulheres com menos de 40 anos de idade descobriram que
tinham cancro da mama. E é por isso que é importante estar atenta aos
sinais desde cedo.
A palpação ou a observação pelo médico de família podem começar a ser feitos logo a partir dos 20 anos,
sugere o oncologista e diretor do departamento de oncologia médica do
IPO de Lisboa, António Moreira. O médico sublinha, porém, que essa
preocupação não deve ser extrema e alerta que os exames de rastreio “só
estão indicados em situações muito específicas nomeadamente quando foi
determinado risco genético” ou então a partir dos 45 anos, por força da
idade.
Também o cirurgião João Vargas Moniz considera o
autoexame importante. “Um bom dia para fazer isso é no dia seguinte a ir
ao médico de família. Se ele diz que está tudo bem, então a mulher ou
jovem mulher deve ver o que é que é isso de estar tudo bem. E mais tarde
será mais fácil notar eventuais diferenças”, que devem ser relatadas ao
médico assistente.
Que sinais então devem ser tidos em conta? A presença de um nódulo ou
endurecimento da mama ou axila, a modificação da forma da mama, a
alteração da coloração da mesma ou da auréola, retração da pele da mama
ou do mamilo ou corrimento mamilar. E atenção porque muitas vezes os nódulos não são dolorosos.
Os
de Inês e Janete, por exemplo, não o eram. A dor chegou depois. Nos
segundos em que ficaram a conhecer o diagnóstico, nos minutos que
demoraram a contar aos pais e aos irmãos, nos meses que durou a
quimioterapia. Sempre com força e com a vontade de vencer cada etapa.
E quase sempre com um sorriso estampado no rosto, até porque assim é
mais fácil.
“Se me tivessem dito há dois anos ‘olha Inês daqui a
um ano vais ter este diagnóstico’, eu jamais acharia que ia conseguir
superar. Mas chegas à altura e percebes que consegues e é mais fácil não
ir abaixo. Surpreende-me quando as pessoas dizem ‘que corajosa, estás
sempre de sorriso’. O que me impressiona a mim são as pessoas que não
estão assim.”
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E apesar do choque da notícia e das mudanças
forçadas, há sempre pontos positivos a destacar.”Ao mesmo tempo, sentir
na pele o quão frágil podemos ser deu-me a oportunidade de relembrar e
pensar na minha vida, de sentir o quanto me é querida, o amor sem fim
que tenho por tantas pessoas. E isso dá-me a energia mais viva e mais
genuína que alguma vez senti e sei que com o tempo esta energia vai
tomar conta de tudo”, termina Inês d’Orey Botelho. No caso de Janete,
passados nove anos, essa energia já tomou conta de tudo.
* Excelente trabalho com texto de Marlene Carriço, grafismo de Milton Cappelletti.
Às nossas amigas que sobrevivem felizes pedimos que continuem a sorrir, das que partiram temos saudade, muita.
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