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HOJE NO 

"JORNAL DE NEGÓCIOS"

Carta aberta de cientistas e médicos arrasa informação prestada pela DGS

Revela “sintomas claros da ausência de um verdadeiro Sistema de Informação para a Saúde Pública e de uma cultura sistemática e enraizada de dados”, acusa a Associação Portuguesa de Ciência de Dados para o Bem Social.

O trabalho de divulgação e disponibilização de dados por parte da Direção-Geral de Saúde (DGS), ainda que "tenha melhorado ao longo da epidemia", tem sido pautado por "muitos atrasos, retrocessos, inconsistências e más práticas de partilha de dados".

E se "algumas dever-se-ão a erros humanos - totalmente compreensíveis - por parte de quadros clínicos sob grande pressão e elevadas cargas de trabalho", outras, "mais fundamentais", revelam "sintomas claros da ausência de um verdadeiro Sistema de Informação para a Saúde Pública e de uma cultura sistemática e enraizada de dados".

Estas críticas constam de uma carta aberta de várias entidades com experiência na área de ciência dos dados e da saúde onde expõem "as falhas na disponibilização de dados por parte da DGS" e oferecem ajuda técnica e estratégica, apelando "a uma maior colaboração com a sociedade civil no desenho de uma estratégia melhor".

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Escrita e enviada à DGS pela Associação Portuguesa de Ciência de Dados para o Bem Social (DSSG PT), a carta aberta foi também assinada, até ao momento, pela Associação Nacional de Médicos de Saúde Pública, Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde, Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e Movimento Tech4Covid19.

Intitulada "Por uma melhor estratégia de dados da Direcção-Geral de Saúde no combate à epidemia covid-19 em Portugal", afirmam que o repositório de dados da Proteção Civil Italiana ou o dashboard da epidemia em Singapura são "exemplos de excelência das aplicações práticas" neste domínio

"Na tentativa de colmatar a inexistência de uma estratégia de dados abertos por parte da DGS do Ministério da Saúde Português", a DSSG PT propôs-se a disponibilizar "em formatos facilmente processáveis e nativos da comunidade analítica (ficheiros estruturados CSV/Excel/JSON), da forma mais atempada possível, todos os dados que a DGS vai disponibilizando".

Surgiu, assim, "o repositório de dados covid19-pt-data, um espaço centralizador de dados oficiais em formatos de fácil processamento, e que rapidamente acumulou milhares de visualizações e variados utilizadores, tanto institucionais como individuais", garante a DSSG PT.

Lista das 12 "falhas" no tratamento e partilha de dados da DGS

De resto, com base "na experiência diária de actualização" dos dados fornecidos pela DGS desde o dia 15 de Março, na carta aberta enviada à entidade liderada por Graça Freitas é elencada uma lista das alegadas "más práticas" de partilha de dados:

- "Disponibilização dos boletins diários num formato não-estruturado (PDF), cuja extracção de dados não é trivial";

- "Constantes mudanças no formato do boletim em termos de aspecto e estrutura, o que dificulta abordagens mais avançadas para extracção automática de dados";

- "Constantes mudanças nos indicadores clínicos disponibilizados (adição de indicadores, remoção de indicadores, alteração das grandezas utilizadas), o que causa incertezas no planeamento de potenciais análises e projectos científicos";

- "A existência de dados processados dentro dos boletins em formatos completamente imperscrutáveis: gráficos (ao invés dos dados absolutos que lhes deram origem) com eixos demasiados esparsos e legibilidade reduzida. Para todos os efeitos, estes dados estavam bloqueados, impossibilitando qualquer outra análise que não a aí apresentada";

- "O grande diferencial entre a data de publicação dos dados e a data a que dizem respeito (12h), numa situação em constante evolução e que exige respostas rápidas e informadas";

- "Ausência de um dicionário de dados, de um glossário científico e de notas metodológicas acerca da recolha dos dados reportados, o que leva a muitos exercícios especulativos nas redes sociais/meios de comunicação social após o lançamento dos boletins. Exercícios estes que meramente se acumulam sobre a pilha de desinformação já circulante";

- "Inconsistências pontuais entre valores totais e a respectiva divisão em sub-grupos, denotando a inexistência de mecanismos automáticos de verificação de qualidade dos dados e comprometendo a confiança e a transparência institucionais";

- "Paragem na actualização dos dados relativos à linha SNS24 a partir de 9 de Março, no portal Transparência - SNS, numa altura em que foram levantadas muitas questões acerca da sua capacidade e eficácia";

- "Paragem, na plataforma de Vigilância de Mortalidade da DGS, da actualização dos dados sobre mortalidade por Administração Regional de Saúde a partir de 19 de Fevereiro, assim como da ferramenta de previsão de mortalidade, sendo apenas comunicada a mortalidade total e por distrito";

- "Falta de conhecimento acerca do número de testes disponíveis e efectuados, assim como a respectiva tipologia, metodologia de aplicação e o modo como esta se reflecte nos restantes indicadores clínicos";

- "Inexistência de informação, global ou estratificada, acerca de equipamento e infraestrutura disponíveis, como por exemplo o número de quartos individuais de isolamento, de camas em unidades de cuidados intensivos ou de ventiladores";

- "Inexistência de um sistema de informação integrado no SNS que permita a criação automática de um relatório com base nas contagens dos infetados por região."

Um, dois, três elogios ao sistema de informação da DGS
A crítica ao trabalho de dados feito pela DGS, que os subscritores da carta aberta desejam que seja vista como "construtiva", é acompanhado por três grandes elogios. A saber:

- "Não obstante problemas de legibilidade e clareza de linguagem, a ideia do boletim diário é boa. O boletim é um recurso visualmente forte, conciso e de entendimento fácil pela população em geral. O boletim deve ser meramente uma ferramenta numa panóplia mais alargada de estratégias de comunicação de dados - nunca, de modo algum, a única";

- "A adequada frequência de actualização dos dados. Embora os dados pecassem por terem um atraso considerável, publicá-los a um ritmo diário é uma boa escolha. Publicações mais frequentes só alimentariam a obsessão monotemática dos órgãos de comunicação social e, por conseguinte, da sociedade civil; publicações menos frequentes dariam demasiado azo a rumores e especulação";

- "A resposta ao ‘feedback’ dado pela sociedade no que diz respeito a alguns dos problemas detectados na estratégia de dados da DGS foi um ponto positivo. Neste ponto, merece especial atenção a disponibilização de dados que foi anunciada após uma petição pública subscrita por várias entidade de investigação científica. 
Ficou comprovado que existe uma abertura à crítica construtiva e a colaborações com membros da sociedade civil, o que é um ponto positivo de extrema importância. Contudo, até à data, não se materializou."

* Acreditamos na comunidade científica e nem sequer temos conhecimentos sobre matéria tão melindrosa que nos permita refutar, mas uma carta aberta nesta altura serve para que fim, criar instabilidade, gerar negócio ou quê?

Apesar dos pesares acreditamos também e muito na Dra Graça Freitas pessoa que muito tem contribuído para a pacificação nacional face a muitos arrebatamentos de gente que deveria ser ponderada.

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