.

HOJE NO 

"DESTAK"

Apoios tão raros como os doentes 

Falta um registo nacional para as doenças raras, faltam apoios e faltam cuidados integrados. 

Juntas afetam menos de uma em cada duas mil pessoas, o que lhes confere o estatuto de raras. Conhecem-se mais de 600 que, todas juntas, castigam entre 6% a 8% da população. O que significa que, por cá, se contem qualquer coisa como 600 mil vítimas das doenças raras, para quem são mais as dúvidas do que as certezas. 

 .

Doentes que continuam à espera de um registo nacional, que permitiria, como explica ao Destak Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras (APADR), «dimensionar corretamente os serviços, assegurando um acompanhamento adequado». Conhecer todas as doenças é uma tarefa praticamente impossível para os profissionais de saúde. De resto, refere Marta Jacinto, nem sequer é isso que se espera. 

O razoável, ou melhor, «imprescindível, é que sejam criados centros de referência para as doenças raras onde profissionais de saúde especializados nas mesmas possam acompanhar os doentes ou formar profissionais que atuem mais na proximidade dos doentes», algo que não acontece. «Não há políticas específicas» 

No âmbito das comemorações do Dia Europeu das Doenças Raras, que se assinala sábado, a APADR organiza a Conferência Nacional Europlan, que coloca estas e outras questões. No encontro vai falar-se dos avanços na investigação que, segundo Marta Jacinto, apesar dos «recursos limitados», tem sido «cada vez maior e mais rápido», das novas terapias, que têm também vindo a aumentar e da forma como os doentes portugueses a elas acedem. Aqui, Marta Jacinto denuncia as dificuldades no acesso às ajudas técnicas. 

Mas, explica, «mais que tratamentos e terapias avulsas, estas doenças requerem cuidados integrados, o que para a grande maioria delas não existe em Portugal». Assim como não existem também benefícios específicos. «As tabelas de incapacidades não contemplam as questões das doenças raras», refere, salientando o facto de, «apesar de a maioria das doenças raras ser debilitante, não haver políticas específicas para estes doentes», com um impacto «social para a família».

* O país é injusto com minorias, excepto com a classe política que também é medíocre.

.