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404.
Senso d'hoje

MAFALDA RIBEIRO

ESCRITORA E ORADORA

MOTIVACIONAL
(CIDADÃ AFECTADA POR

OSTEOGÉNESE IMPERFEITA)*

SOBRE A SUA CONDIÇÃO

«Em regra, tratamos quem tem a deficiência como coitadinho ou herói. Eu sou, quero ser, a linha que separa as duas coisas. Quero mostrar que uma ca­deira de rodas não tem de ser o fim do mun­do. É, antes, uma nova visão do mundo. O que é diferente, estranho ou esquisito não é necessariamente mau. É diferente. Ponto. Tive a sorte de não me ver de repente numa cadeira de rodas, de não ter de passar por uma integração – nasci assim, sempre me conheci assim. Para mim, estranho seria se começasse agora a andar.»

«Estamos a viver o fenóme­no dos oradores motivacionais, muitos de­les papagaios e eu, confesso, sou pouco de modas e de carneiradas. Nem quero debitar os sete passos para a felicidade até porque nem dou passos.» «Vou provar que mais pode ser bem feito e genuíno. Percebi que é esse o meu caminho.»

«Não posso fingir que a minha pas­sagem pela terra é banal».

* Osteogénese imperfeita, Osteogenesis Imperfecta, doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein é uma doença dos ossos de origem genética . Os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína necessária (colágeno Tipo 1) ou sem a capacidade de produzi- lo. Uma vez que o colagéno é um importante componente estrutural dos ossos, estes tornam-se anormalmente quebradiços. Dessa forma, os ossos ficam extremamente frágeis, sendo que muitas crianças nascem com fraturas e não sobrevivem por muito tempo.

Aquelas que sobrevivem, sofrem diversas fraturas durante toda a vida e não crescem como as outras  crianças, ficando mais pequenas e com algumas deformações, mantendo intactas todas as capacidades intelectuais.

* Excertos de emotiva entrevista no "NOTÍCIAS MAGAZINE".

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